상우의 왼쪽 다리에는 신경섬유종이 있어요!

주행 보조 장치 없이는 혼자서 걷기 어려운 상우는 발 크기도, 다리 길이도 다릅니다. 상우가 두 살 무렵 왼쪽 다리에 신경섬유종이 발견되었는데요. 그 후로 해마다 신경섬유종이 생긴 왼쪽 다리에 뼈를 이식하고, 철심을 받는 ‘자가 뼈 이식 수술’을 받고 있습니다. 상우가 성장할 때까지 매 1-2회의 수술을 받아야 하는데 중간에 수술을 포기하면 상우는 영영 다리를 사용할 수 없습니다.  

일용직으로 일하는 아빠와 공장에서 일하는 엄마의 수입으로 근근이 살아가는 상우네 여섯 식구.
해마다 진행되는 수술비와 병원비를 감당하기도 벅찬데 11월이면 현재 거주하고 있는 임대주택 계약이 만료되어 집을 비워줘야 하는 상황입니다. 수술이 끝난 어느 날, 상우가 이런 어려운 상황을 아는지 엄마를 걱정하며 꺼낸 말..

 " 엄마 힘들지? 아빠도 힘들겠다. 나 때문에.. "

이야기를 듣느 제 마음도 뭉클했습니다. 속히 상우가 걱정 없이 수술을 받을 수 있는 날이 오기를 간절히 바래봅니다.

[사진설명_아픈다리를'사랑하는 다리'라고 소개하는 밝은 모습의 상우]

 맘껏 걸을 수 있는 날을 기다리는 상우

상우는 멋지게 발차기를 하는 태권도도 배우고 싶고, 친구들과 술래잡기 등 하고 싶은 것이 너무 많지만.. 불편한 다리로 할 수 없는 것이 많아 슬픕니다. 태! 권! 도!를 외치며 태권도 팔 동작을 보여주는 상우를 보면서 어서 빨리 모든 수술을 잘 마치고, 튼튼한 다리로 맘껏 운동도 하고 신나게 뛰어놀았으면 좋겠습니다.

안타까워하는 저를 보며 상우는 오히려 밝은 목소리로 자신의 다리를 ‘사랑하는 다리’ 라고 소개했습니다. 지금은 걷기 힘들지만 수술이 끝나는 어른이 되면 마음껏 걸을 수 있을꺼라 믿기 때문이래요. 사랑스러운 상우~ 힘내!!

상우에게도 튼튼한 다리로 신나는 탐험을 하는 그 날이 올 수 있겠죠?
상우의 꿈이 현실이 되도록 여러분이 함께 해 주세요!

(하단의 배너를 누르시면 상우의 꿈을 응원해주실 수 있습니다)

 

[사진설명_ 아이들이 사이좋게 하교를 하는 모습]

발 조차 뻗기 힘든 3평짜리 단칸방

지은이네 4가족은 월세 10만원의 세 평 남짓한 단칸방에서 살고 있습니다. 세 아이가 눕기만 해도 꽉 차는 3평짜리 방은 네 가족이 생활하기에 턱없이 좁아보였습니다. 게다가 분리된 욕실이 없어 방에 딸린 작은 주방에 수도를 설치해 목욕을 하고 있는 형편이었습니다. 점점 자라나는 지은이에게 소녀다운 방은 커녕 눕기에도 벅찬 작은 방을 보니 '찬이'의 마음도 무너져내리는 것 같았습니다.

제대로 문도 닫히지 않는 비좁은 주방에서 점점 성숙해져가는 3자매가  목욕시설 없이 불안해하며 목욕을 할 것을 생각하니 마음이 편치 않았습니다. 무엇보다 가장 큰 문제는 화장실이었습니다. 아이들에게 너무 미안했지만, 화장실의 악취와 발을 살짝 딛기만 해도 빠질 것 같은 화장실..밤이면 막내 하은이가 화장실을 제대로 갈 수나 있을지 걱정이 되었습니다.

세 딸을 희망 삼아 다시 시작하는 삶

수척해진 얼굴의 세 자매의 아버지는, 계속해서 나아지지 않는 집안 형편과 아이들이 커갈수록 해줄 수 없는 것들이 늘어나 미안함만 점점 커지시는 것 같습니다. 지은이는 그런 아빠의 맘을 알기에 더욱 열심히 공부하고, 언니와 동생도 잘 챙기려 한다고 합니다. 힘든 상황에서도 꿋꿋한 지은이가 정말 대견하였습니다.

특히  학습 능력이 뛰어나 학교에서 진행한 '영재 캠프'에 다녀오기도 했다는 지은이.. 다른 아이들처럼 학원에 보내주지도 못하지만 늘 상위권의 성적을 유지하는 지은이를 보며 아버지는 더욱 열심히 살아야겠다고 재차 다짐해봅니다.
아이들이 모두 꿈을 가지고 그 꿈을 이뤄나가는 걸 보는 게 소원이라고 말하는 아버지는 이런 아이들을 보며 힘든 상황을 이겨내고 있습니다. 추운 겨울, 더욱 찾기 힘든 일거리지만 매일 새벽에 나가는 것이 힘들지 않다고 말하는 아버지를 보며 아이들에 대한 애틋한 아버지의 사랑이 느껴졌습니다.

“따뜻한 우리 집에서 우리 가족이 함께 사는 거요.”

" 지은이는 소원이 뭐야?"
"따뜻한 방에서 가족들과 따뜻한 하루를 보내고 싶어요."

너무나도 평범하고 소박한 지은이의 대답에...마음이 아려왔습니다....또래들처럼, 핑크빛깔 예쁜 방에, 마음놓고 씻을 수 있는 화장실도 있는 집을 그리며 설레는 듯한 행복한 미소가 가득했던 지은이...인터뷰 내내 한번도 웃지 않던 지은이가 소원을 말하며 환하게 웃는 모습을 보니, 코끝이 찡해졌습니다. 지은이의 꼭 소원이 꼭 이룰 수 있도록 더욱 열심히 지은이를 알려야겠다고 생각했습니다.

현재 지은이네 가정은, 재개발 공사 지역으로 확정되어 공사가 시작되면
바로 집을 비워줘야 하는 상황으로 주거지원이 시급합니다.
언젠가는 따뜻한 방에서 가족과 함께 행복한 하루를 보낼 꿈을 꾸는  지은이네 가족에게
여러분들의 따뜻한 마음을 전해주세요.  

하단의 배너를 누르시면 지은이 이야기를 더 자세히 보실 수 있습니다!

무너져 버린 다은이네 집
푸른 벼가 빼곡히 들어선 시골 들판 옆길을 한참 지나자, 허름하게 서 있는 집 한 채를 발견 할 수 있었습니다. 바로 슉슉이가 만날 다은이네 집. 반갑게 우리를 맞아주던 다은이의 웃음과는 반대로 그 집은 곧 무너져 내릴 듯 위태로운 모습으로 마을 한 켠에 자리잡고 있었습니다.

지난 7월 갑자기 쏟아진 폭우…
다은이네 집은 쏟아지는 폭우와 함께 집 하부가 모두 무너져 버렸습니다.
작년 겨울 폭설로 한번 내려 앉았던 다은이네 집은 이번 여름 폭우로 인해 한 번 더 무너지게 되었습니다.
폭우로 무너진 곳은 다름아닌 유일하게 있던 다은이의 방.
다은이네 가족은 아빠, 남동생, 다은이 세 식구뿐… 방이 무너진 이후 다은이는 단칸방에서 아빠, 남동생과 함께 지내게 되었습니다.

< 사진설명-다은이네 집은 현재 천장 마저 무너져 내리는 것을 방지하기 위해 얇은 쇠로 집을 받쳐놓은 상황입니다. >

“ 매일 아침 눈을 뜨면, 천장을 쳐다봐요. 혹시 또 무너지면 도망가야 하잖아요..”

하루 일과를 물어보자, 너무 당연한 듯 천장을 쳐다보며 일어나서 가장 먼저 하는 일을 말하는 다은이 앞에서 저는 아무 말을 할 수가 없었습니다.

웃음이 해맑은 아이, 13살 다은이의 3가지 소원 이야기
 

< 사진설명 - 웃는 모습이 해 맑은 13살 소녀 다은이 >

첫 번째 소원, “ 예쁜 거울이 있는 제 방이 있었으면 좋겠어요 “

13살 사춘기 소녀 다은이에게 무엇을 갖고 싶은지 물어보자 수줍게 웃으며, 예쁜 거울이 있는 방이 있었으면 좋겠다고 대답을 합니다. 내색은 하지 않지만 13살 여자 아이가 아빠, 남동생과 한 방을 쓰는 것이 내심 불편했던 모양입니다.

다은이는 매일 찬물만 나오는 마당 수돗가에서 세수를 하고 샤워를 합니다. 또 집안에 화장실이 없어 마을 공동 화장실을 사용하는 형편 입니다.

시간이 지날수록, 밖에서 몸을 씻어야 하는 일과 문 하나 제대로 달려 있지 않은 무서운 공동 화장실을 이용하는 일이… 그리고 아빠, 남동생과 한 방에서 지내는 일이 점점 걱정이 됩니다.

빨리 다은이에게 예쁜 방이, 그리고 그 방에 예쁜 거울이 놓여 지기를 바라봅니다.



두 번째 소원, “ 아빠랑 동생이 행복했으면 좋겠어요 “

청소, 설거지, 빨래, 밥하기 그리고 동생 공부 봐주기까지…
모든 집안 일을 척척 해내는 다은이의 두 번째 소원은 아빠와 동생이 행복하게 지내는 것.

“ 제가 힘들고 귀찮을 때도 있지만, 아빠가 힘들어 하실 때는 더 열심히 청소도 하고, 설거지도 해요. “
 

                          < 사진설명 - 엄마의 빈 자리를 채우려, 집안일을 알아서 척척 해내는 다은이 >

슉슉이가 생각했던 것 보다 훨씬 의젓하고, 밝고 따뜻한 아이 다은이...
저는 그 대답을 듣자마자 마음이 뭉클해져 다은이를 꼭 끌어안고 말았습니다.

어렵고 힘든 형편에서도, 불평 한마디 없이 해맑게 웃는 소녀 다은이가 어려운 사람들을 위해 예쁘고 귀한 꿈을 잘 키워나가길 바라봅니다.
다은이의 세가지 소원이 모두 이루어 질 수 있도록, 여러분이 다은이에게 희망이 되어 주세요!

[##_Movie|P2Y0_B8tSsY$|http://cfs5.flvs.daum.net/files/41/44/58/7/36615992/thumb.jpg_##]


2010년 9월로 세상에 태어난지 26개월이 된 하늘이.(가명, 여, 2세)
하지만 26개월이 지나서야 하늘이는 엄마와의 눈맞춤을 시작합니다.
1.94KG의 늘지 않는 몸무게와 자유자재로 움직이지 않는 팔과 다리...

2살 하늘이의 병명은 ' 프라더 윌리 증후군' 입니다.

(* 프라더 윌리 증후군 이란 : 15번 염색체 이상으로 시상하부 기능에 장애가 발생하면서
발달장애, 기능장애, 성장호르몬 결핍증 등이 나타나는 유전질환)

그 이후에도 늘 병원 신세를 자주 져야 하는 하늘이는
요즘 벌어진 흉곽 때문에 폐렴에 걸려 입원하는 일이 잦아졌습니다.

만성 요추염으로 고생하던 아빠는 하늘이 치료비 마련을 위해 편의점일, 식당일 등을
가리지 않고 해 왔지만 통증이 심해져 지금은 정상적인 경제활동이 어려운 상황 이라고 합니다.

그래도 세상에서 하나뿐인 딸을 보고 있으면 ,
눈맞춤 하나, 옹알이 하나, 웃음 하나 하나가 너무 기쁘고 감사한 엄마 아빠...
엄마 아빠는 하늘이가 크면 자신이 도움 받았던 것을 돌려 줄 줄 아는
사람이 되었으면 좋겠다고 합니다.

하늘이가 지속적으로 치료를 받고 건강하고 밝은 아이로 자랄 수 있도록
많은 응원을 부탁드립니다..^^

2008.07.02 (수요일) PM 11.24

하늘이에게..
우리딸...태어나자마자 엄마아빠랑 떨어져서 혼자
인큐베이터 안에서 힘들진 않니.?
엄마가 우리 하늘이 많이 사랑해.
건강하게 낳아주지 못해서 너무 미안하구나.
내일 너를 보러 가는데 너의 상태가 안 좋아졌다는
말을 의사선생님께서 하실까봐 엄마는 겁이 많이나..
너를 지키려면 엄마가 강해져야 하는데
왜 이렇게 눈물부터 나는지 모르겠다.

사랑한다 하늘아..
이 세상 무엇보다도 엄마는 우리 하늘이를 제일
사랑해 하루빨리 우리 하늘이 건강해져서 엄마 아빠랑 같이 살게 해 달라고 하나님께 기도드렸어.
우리 행복하게 살자. 넌 엄마가 이 세상에서 받은
가장 값지고 귀한 선물이야.
사랑한다 우리딸...너무 많이 사랑해...

< 생 후 9일째, 하늘이에게 쓴 엄마의 편지>