사람들은 말로 자신의 생각과 감정을 표현하죠. 이 '말'이라는 것을 배우기 전까지 아기들은 울음으로 자신의 감정을 표현합니다. 무언가 불편할 때도 어디가 아플때도 배가고파올 때도.. 하지만 태어난지 26개월 동안 엄마랑 눈맞춤 한번도... 울지도 못한 아이가 있습니다. 바로 '하늘' 인데요..
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2010년 9월로 세상에 태어난지 26개월이 된 하늘이.(가명, 여, 2세)
하지만 26개월이 지나서야 하늘이는 엄마와의 눈맞춤을 시작합니다.
1.94KG의 늘지 않는 몸무게와 자유자재로 움직이지 않는 팔과 다리...
2살 하늘이의 병명은 ' 프라더 윌리 증후군' 입니다.
(* 프라더 윌리 증후군 이란 : 15번 염색체 이상으로 시상하부 기능에 장애가 발생하면서
발달장애, 기능장애, 성장호르몬 결핍증 등이 나타나는 유전질환)
" 건강하게 낳아 주지 못해 엄마가 미안해..."
아픈 하늘이에게 항상 미안해 하는 엄마 아빠.
태어나자 마자 울지도, 엄마 젖을 빨지도 못했던 하늘이는
인큐베이터 안에서 100일을 보냈습니다.
그 이후에도 늘 병원 신세를 자주 져야 하는 하늘이는
요즘 벌어진 흉곽 때문에 폐렴에 걸려 입원하는 일이 잦아졌습니다.
만성 요추염으로 고생하던 아빠는 하늘이 치료비 마련을 위해 편의점일, 식당일 등을
가리지 않고 해 왔지만 통증이 심해져 지금은 정상적인 경제활동이 어려운 상황 이라고 합니다.
그래도 세상에서 하나뿐인 딸을 보고 있으면 ,
눈맞춤 하나, 옹알이 하나, 웃음 하나 하나가 너무 기쁘고 감사한 엄마 아빠...
엄마 아빠는 하늘이가 크면 자신이 도움 받았던 것을 돌려 줄 줄 아는
사람이 되었으면 좋겠다고 합니다.
하늘이가 지속적으로 치료를 받고 건강하고 밝은 아이로 자랄 수 있도록
많은 응원을 부탁드립니다..^^
하늘이에게..
우리딸...태어나자마자 엄마아빠랑 떨어져서 혼자
인큐베이터 안에서 힘들진 않니.?
엄마가 우리 하늘이 많이 사랑해.
건강하게 낳아주지 못해서 너무 미안하구나.
내일 너를 보러 가는데 너의 상태가 안 좋아졌다는
말을 의사선생님께서 하실까봐 엄마는 겁이 많이나..
너를 지키려면 엄마가 강해져야 하는데
왜 이렇게 눈물부터 나는지 모르겠다.
사랑한다 하늘아..
이 세상 무엇보다도 엄마는 우리 하늘이를 제일
사랑해 하루빨리 우리 하늘이 건강해져서 엄마 아빠랑 같이 살게 해 달라고 하나님께 기도드렸어.
우리 행복하게 살자. 넌 엄마가 이 세상에서 받은
가장 값지고 귀한 선물이야.
사랑한다 우리딸...너무 많이 사랑해...
< 생 후 9일째, 하늘이에게 쓴 엄마의 편지>
