[사진설명_주행 보조 장치를 착용하고 있는 상우]

상우의 왼쪽 다리에는 신경섬유종이 있어요!

주행 보조 장치 없이는 혼자서 걷기 어려운 상우는 발 크기도, 다리 길이도 다릅니다. 상우가 두 살 무렵 왼쪽 다리에 신경섬유종이 발견되었는데요. 그 후로 해마다 신경섬유종이 생긴 왼쪽 다리에 뼈를 이식하고, 철심을 받는 ‘자가 뼈 이식 수술’을 받고 있습니다. 상우가 성장할 때까지 매 1-2회의 수술을 받아야 하는데 중간에 수술을 포기하면 상우는 영영 다리를 사용할 수 없습니다.  

   

‣ 상우가 앓고 있는 신경섬유종은? 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중의 하나로, 뇌의 발생 초기에 신경능선이 분화 및 이주하는 과정에서 이상이 발생하는 유전질환입니다.

일용직으로 일하는 아빠와 공장에서 일하는 엄마의 수입으로 근근이 살아가는 상우네 여섯 식구.
해마다 진행되는 수술비와 병원비를 감당하기도 벅찬데 11월이면 현재 거주하고 있는 임대주택 계약이 만료되어 집을 비워줘야 하는 상황입니다. 수술이 끝난 어느 날, 상우가 이런 어려운 상황을 아는지 엄마를 걱정하며 꺼낸 말..

 " 엄마 힘들지? 아빠도 힘들겠다. 나 때문에.. "

이야기를 듣느 제 마음도 뭉클했습니다. 속히 상우가 걱정 없이 수술을 받을 수 있는 날이 오기를 간절히 바래봅니다.

[사진설명_아픈다리를'사랑하는 다리'라고 소개하는 밝은 모습의 상우]

 맘껏 걸을 수 있는 날을 기다리는 상우

상우는 멋지게 발차기를 하는 태권도도 배우고 싶고, 친구들과 술래잡기 등 하고 싶은 것이 너무 많지만.. 불편한 다리로 할 수 없는 것이 많아 슬픕니다. 태! 권! 도!를 외치며 태권도 팔 동작을 보여주는 상우를 보면서 어서 빨리 모든 수술을 잘 마치고, 튼튼한 다리로 맘껏 운동도 하고 신나게 뛰어놀았으면 좋겠습니다.

안타까워하는 저를 보며 상우는 오히려 밝은 목소리로 자신의 다리를 ‘사랑하는 다리’ 라고 소개했습니다. 지금은 걷기 힘들지만 수술이 끝나는 어른이 되면 마음껏 걸을 수 있을꺼라 믿기 때문이래요. 사랑스러운 상우~ 힘내!!

 [사진설명_'모험가'의 꿈을 스케치북에 그려보는 상우]

상우의 꿈은 모험가 .. 튼튼한 다리로 맘껏 걸어다닐꺼예요!

“ 잠깐만요!”

상우가 갑자기 열심히 그림을 그렸습니다. 상우가 그린 그림은 바로 아프리카 초원, 멋진 갈기와 튼튼한 다리의 사자, 그리고 상우 자신이었습니다. 상우는 다리가 다 나으면 세계 곳곳을 탐험하는 모험가가 되고 싶대요. 그 중에서도 아프리카 초원을 신나게 달리는 사자가 만나고 싶다고 합니다.

저는 아이의 당찬 꿈에 감탄하다가도 이내 마음이 짠해졌는데요.

상우에게도 튼튼한 다리로 신나는 탐험을 하는 그 날이 올 수 있겠죠?
상우의 꿈이 현실이 되도록 여러분이 함께 해 주세요!

(하단의 배너를 누르시면 상우의 꿈을 응원해주실 수 있습니다)

 굿네이버스 나눔 도우미 쑥냥입니다.
정말 모든게 꽁꽁 얼어붙어 버리는 추위죠?
몸도 마음도 움츠려질 수 밖에 없는  날씨인 것 같아요.
오늘 하루 어떠셨나요? 혹시 짜증나고 힘든일이 있으셨나요? 
그럼 딱 5분만 쉰다고 생각하시고  영상을 봐주세요. (스피커를 켜주세요.)

 

                                       

이 영상은 굿네이버스 회원의 밤 행사에서 오프닝 영상으로 상영된 것 이에요. 영상에 나오는 아이는
아프리카 차드에 살고 있는 라쟈라고 합니다. 라쟈는 어렸을 때 소아마비 약을 먹지 못해, 지금은 다리를 쓸 수 없는 아이예요. 불편한 몸으로 열심히 농사지으며 가족을 위해 씩씩하게 살아가는 착한 소년이기도 하지요. 굿네이버스
직원들이 힘들게 살고 있는 라쟈를 발견하고, 도와주기 위해 말을 건냈죠. 라쟈는 눈물을 흘렸다고 해요. '도와줄게'라는 딱 한마디로...

아이가 흘린 그 눈물의 의미를.. 사실 쑥냥은 알지 못하지만, 아이의 눈물에 쑥냥도 눈물을 글썽 거렸어요. 여러분도
이 아이의 눈물, 느껴지시나요? 어린 나이에 세상의 고통을 너무나 많이 알아버린...가슴이 너무 아프네요..
굿네이버스 회원님들의 사랑으로 아이에게 휠체어가 전달되어, 아이가 보여준  웃음, 정말 잊지 못할 것 같아요.  


굿네이버스 이소영 회원님이 홈페이지에 남겨주신 글이예요.
나눔을 실천하시고 행복해 하시는 소영님의 글 함께 보실래요?

오랜만에 홈페이지를 방문했는데..많은 분들이 아이들에게서 편지를 받으셨나봐요..물론 저도 받았습니다. 정말 부끄러운 일이지만..제가 먼저 아이에게 편지를 쓰려고 했으나..핑계이겠습니다만 아직 보내지 못했습니다. 그런데 아이가 먼저 제게 선물을 보냈네요.아직 해석은 불가한(?) 그림과 함께...그래도 어찌나 기쁘던지요.이 기분 말로 표현할 수가 없더군요.그냥 지나갈 수 없어..몇 자 적고 갑니다..^^ 오늘은 꼭!! 무슨 일이 있더라도 편지를 써서 보내야겠어요. 아이에게서 언제 또 답장을 받을 수 있을진 모르겠지만...그날이 기다려지네요..나눔을 함께 하고 계신 모든 분들 새해 복 많이 받으시고..소박한 나눔이 영원히 이어지길 바랍니다..^^



경제 한파로 몸도, 마음도 추우시죠. 대부분의 재무 전문가들에게 풍요로워지는 방법에 대해 물으면 이렇게 대답한다고 하네요. " 좀 더 나누세요."  2010년 새해, 따뜻하고 풍요로운 마음으로 시작하시는 건 어떠세요? 굿네이버스는 국내외 빈곤 아동에게 여러분의 사랑은 전달하기 위해 노력하고 있습니다. 조금의 마음이라도 나눠주세요. 
아름다운 밤이예요~~~~~~ 이상 쑥냥이었습니닷!!  (아래 배너를 누르시면 해외아동에게 사랑을 나눠주실 수 있어요)